Het verhaal van Lorenzo, zoon van Sandra Nolten en Mike de Leijer.
Toen ons dit overkwam met Lorenzo zochten we naar “hoop”, tussen de verhalen op deze website…. En die konden we, in eerste oogopslag, moeilijk ontdekken. Omdat ons verhaal nu een echt hoopverhaal voor anderen kan zijn, zou ik het fijn vinden andere hoopzoekende ouders in een oogopslag te kunnen bereiken. Vandaar dat we ervoor gekozen hebben ons verhaal te delen.
Lorenzo werd op 16 april 2011 in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch geboren. Bij 37,2 weken was gepland dat hij via inleiding (ivm zwangerschapsvergiftiging) ter wereld zou komen. Ik had veel pijn aan mijn rug, alsof er ergens aan getrokken werd, maar ze hadden geen verklaring voor de pijn. Omdat Lorenzo niet wilde indalen stopten we, na de hele dag weeën opwekken, om te gaan slapen. De volgende dag zouden we verder gaan met de inleiding. En toen,
na 5 min. knapte er iets in me, en alle toeters en bellen gingen gelijk af. Ik verloor heel veel bloed. Acuut werd ik naar de operatiekamer gebracht voor een spoedkeizersnede…. Lorenzo werd geboren….met ernstige asfyxie , door veel bloedverlies…. Door vasa previa!
Het bloedvat is geknapt, en het heeft 13 min. geduurd voor ze hem uit de situatie met zuurstoftekort konden halen. Toen bleek hij dus ook veel bloed te zijn verloren. Hij leek het niet gehaald te hebben: “dood geboren”.
Ze zijn toch gestart met reanimeren. Na 8 minuten hebben ze de hartslag langzaam kunnen starten. Bloedtransfusie volgde.
Zijn Apgar was 0-0-4. Hij werd meteen naar Veldhoven overgebracht voor koeltherapie. Er waren weinig activiteiten te zien, behalve convulsies (stuipen) daarvoor kreeg hij fenobarbital.
We moesten 72 uur de koeltherapie afwachten, en samen overleggen, waar onze grens ligt om hem koste wat kost in leven te houden? Of wanneer we zeggen hier ligt onze grens. De kans dat hij het niet haalde was heel groot gezien het ernstige zuurstoftekort tijdens de bevalling. De kans bestond ook dat hij een kasplantje zou worden. We moesten eigenlijk afwachten op de MRI maar dat kan pas na ongeveer 1,5 week, en de kans bestond dat hij zelfstandig zou gaan ademen, maar hij dus verder geen functie’s zou vertonen.
Toen we eigenlijk op het punt stonden om de hulp op de NICU te stoppen, nadat de koeling weer langzaam opgewarmt zou worden, begon hij toch plots te ademen! De stekker kon er niet meer uit, de kans op het kasplantjesverhaal was serieus aanwezig……..
MAAR toen gebeurde er een wonder,
Hij werd steeds wakkerder, bewoog zijn ooglid, zijn vingers, voetjes, enzovoorts. De epilepsie was onder controle met medicatie, een week later dronk hij zijn eerste flesje in plaats van sondevoeding.
En op 5 mei (bevrijdingsdag), na 3 weken revalideren, namen we Lorenzo mee naar huis!
De eerste maanden waren zo spannend, want in hoeverre zou hij zich ontwikkelen en wanneer stopt die ontwikkeling? Zou hij geestelijk of lichamelijk gehandicapt raken? Wanneer komt het punt dat we zien dat hij zich niet meer ontwikkelt?….. De artsen zijn gestopt met prognoses te stellen…..
Lorenzo is nu zo’n 5,5 jaar en heeft allergien en gedragsproblemen, prikkelovergevoeligheid etc. We weten inmiddels dat hij ernstige Sensorische integratieproblemen heeft, die terug te brengen zijn naar zijn traumatische geboorte en nicu opname / koeling. Maar hij is geestelijk en motorisch ” gewoon” net als ieder ander kind. De MRI-scans zijn ook verrassend: kleine beschadigingen zijn wel zichtbaar, maar voor iemand die zolang geen zuurstof heeft gehad zijn de uitslagen wonderbaarlijk. Epilepsie aanvallen zijn uitgebleven en er is al na 4 maanden gestopt met fe
nobarbital! Het klinkt allemaal te mooi om waar te zijn. Als je ziet hoe kinderen beschadigd zijn door een korte periode zuurstoftekort, of hoe weinig overlevingskans je hebt bij vasa previa. Lorenzo heeft alles overwonnen en er is een hele mooie toekomst voor hem in het verschiet. ” EEN MEDISCH WONDER ” zo noemen ze hem.
Sinds hij vijf jaar is, is Lorenzo gestopt op de reguliere school. Hij heeft “ontheffing van leerplicht” en zit op een prikkelarm dagcentrum om geheel te ontprikkelen / tot rust te komen. De prikkels zijn vanaf geboorte zo extreem geweest dat hij een burnout kreeg op jonge leeftijd… Nu, na een half jaar op Elzengaard, zien we een “herboren kindje”, vrolijk en rustiger. Voor het eerst sinds zijn geboorte Leeft hij ipv te Overleven!!!
Helaas heeft hij door deze overprikkeling, een chronische vermoeidheid aan zijn traumatische geboorte overgehouden. Hij moet iedere dag tussen de middag nog slapen om de dag door te komen.
Maar stapje met stapje vinden we de weg voor Lorenzo in het leven. Sinds de geboorte
heeft hij ondanks zijn vele geluk ook heel, heel hard moeten werken om mee te kunnen in de maatschappij. Maar het blijft een wonder en hij gaat nog steeds vooruit dus het komt wel goed met hem.
Hieronder een paar foto’s van ons vechtende mannetje, vlak na de geboorte. Ik hoop mensen een beetje kracht te kunnen geven, en weet dat we enorm veel geluk hebben gehad dat Lorenzo nog bij ons is! Nu, na 5,5 jaar keihard werken, heeft hij een mooie toekomst voor zich. Zijn ontwikkeling is dagelijks nog zwaar, maar hij heeft er lichamelijk en geestelijk gezien niks ernstigs aan overgehouden. Het beeld van het kasplantje staat ons nog helder voor ogen, maar is gelukkig geen waarheid geworden. ONVERKLAARBAAR MAAR WAAR.
Nu nog een passende prikkelarme schoolplek vinden en dan gaan we met zijn allen vanaf nu een hele mooie toekomst tegemoet! ….. HOOP , WONDER, ONEINDIGE LIEFDE voor jullie allemaal…..
Sandra
